Uložiť príbehUložte tento príbehUložiť príbehUložte tento príbehAk máte ulceróznu kolitídu (UC), viete, žefyzické príznaky— ktoré zahŕňajú veci ako bolesť brucha a konečníka — môže byť náročné zvládnuť. Emocionálna stránka života so zápalovým ochorením čriev (IBD) však môže byť rovnako náročná. Ak ste sa trápili, vedzte, že nie ste sami. Podľa jednéhosprávaviac ako 70 % ľudí s aktívnou UC má úzkosť a viac ako 41 % má depresiu. je to tiežnie je nezvyčajnépre ľudí so stavom, že si vypestujú slabú sebaúctu a každý deň sa cítia preťažení – čo dáva zmysel. Navigácia v prebiehajúcom zdravotnom probléme jeťažké.
Ste pripravení na dobré správy? Existuje veľa vecí, ktoré môžete urobiť, aby ste pozitívne regulovali svoje emócie. Rozprávali sme sa s piatimi ženami, ktoré sa podelili o to, čo im dáva najväčší pokoj – a dokonca sme ich priviedli k tomu, aby videli striebornú hranicu tohto chronického ochorenia.
"Sústreďujem sa na jasnosť, ktorú mi poskytla moja diagnóza."
Pre tvorcov obsahu so sídlom v Spojenom kráľovstveCaroline Cumiskeyzistenie, že v roku 2020 mala UC, bolo šokom aj úľavou, pretože jej to pomohlo pochopiť záhadné symptómy, ktoré zažívala. Takmer to emocionálne uľahčilo prijatie diagnózy, ktorú povedala SEBE a dodala, že to bolo ako zažiť chvíľku so žiarovkou. Predtým sa Cumiskey snažil opustiť dom kvôli obavám, že bude musieť ísť. Bolesť a počet návštev kúpeľne boli neznesiteľné a v noci pravidelne plakala kvôli pretrvávajúcemu nepohodliu a neistote okolo jej zdravia, hovorí Cumiskey.
Niekedy vám diagnóza dáva potvrdenie súhlasuAmerický Ninja Warriorpretekár a profesionálny športovecBarclay Stockettktorý vyvinul UC v roku 2019. Pred diagnózou nerozumiete, čo sa deje, takže je pre ostatných ľudí ešte ťažšie pochopiť, vysvetľuje. Ak im nemôžete povedať: ‚Mám tento stav a takto ma to ovplyvňuje‘, potom sú trochu v tme. Takže aj keď sú negatívne emócie okolo prijatia diagnózy UC platné, stojí za to zvážiť túto svetlú stránku.
"Našiel som iných, ktorí by sa mohli stotožniť."
Všetky ženy, s ktorými sme robili rozhovor, uvádzajú spojenie ako kľúčový faktor pri emocionálnom liečení. Vzdelávať sa a rozprávať sa s inými ľuďmi, ktorí mali UC alebo Crohnovu chorobu [bolo emocionálne najužitočnejšie] hovorí Stockett a dodáva, že sa pridalaanonymná sociálna sieťšpeciálne pre ľudí s chronickými ochoreniami. (Bohužiaľ, stránka bola uzavretá koncom roka 2024, alepodobné stránkyskutočne som potreboval spojenie s inými ľuďmi, ktorí mi rozumeli, pretože som sa necítil pochopený, hovorí. Tiež zistila, že je užitočné počuť tipy od iných žien (napríklad aké probiotiká užívajú) a počuť príbehy o remisii, vďaka ktorým sa cítila nádejne.
To, že som sa mohol spojiť s ľuďmi online, ktorí prechádzajú tým istým, mi naozaj pomohlo, súhlasímLyndsey Wilsonovákoordinátor testovania na University of North Texas Health Science Center, ktorý žije vo Fort Worth. Dodáva, že bolo obzvlášť upokojujúce vidieť tých, ktorí boli dlho v remisii. To, že som to videla, mi pomohlo emocionálne prijať: „Dobre, toto je môj nový normál, ale je to v poriadku, môžem sa v tom orientovať,“ hovorí.
IT dodávateľ so sídlom v AtlanteTaylor Pittmanodzrkadľuje tento sentiment: Rozprávať sa s lekármi je skvelé mať svoj vlastný osobný podporný systém s rodinou je skvelé, ale mať niekoho, kto prechádza tým, čím prechádzate vy, bola pre mňa najväčšia pomoc, hovorí. Doslova moje duševné [zdravie] trvalo celých 180 [keď som] dokázal nájsť iba troch až štyroch ľudí, ako dodáva Pittman.
'Zdieľal som to, čím som prechádzal.'
Jedným zo spôsobov, ako sa spojiť s ostatnými mimo podpornej skupiny, sú sociálne médiá. Keď Stockett začala uverejňovať príspevky o UC na svojich sociálnych kanáloch, ľudia – vrátane niektorých, ktorých osobne poznala – sa na ňu obrátili a povedali, že majú rovnakú diagnózu. Aj Pittmanová nakoniec začala zverejňovať obsah súvisiaci s UC po tom, čo si nechala svoju diagnózu pre seba asi päť rokov. Napísal som príspevok na Instagram a povedal som: „Ahoj chlapci, toto je to, čo mám. Mal to ešte niekto?‘ Šokovalo ju, koľko ľudí to komentovalo a DM jej dali, že áno. Teraz mám tri alebo štyri ženy, ktoré majú [anileostómia] taška ako ja, ktorej píšem každý deň. (Ileostomické vrecko zhromažďuje odpad vo vrecúšku mimo tela.) Keďže bola na internete zraniteľná, zistila, aká odvážna v skutočnosti je, dodáva.
Aj keď nechcete hovoriť o tom, čím prechádzate verejne, môže vám to pomôcť súkromne. Viem, že niektorí ľudia hovoria: „Nechcem o tom hovoriť, nechcem na to myslieť,“ hovorí Wilson. Ale keď ste pripravení, porozprávajte sa s ľuďmi a buďte k nim úprimní. Myslím, že im to pomáha rovnako ako vám, pretože vedia, čo sa deje.
"Vybudoval som silný podporný systém."
Okrem toho, že vo svojom živote mala aspoň jedna osoba s IBD, všetky ženy opýtané pre tento príbeh hovorili aj o dôležitosti silného systému podpory u svojich priateľov a rodín. Veľa mojich priateľov ma poznalo [pred diagnózou], a tak ma videli, ako som prešiel všetkým tým, hovorí Wilson. Myslím, že rozumejú, aj keď nemôžu úplne pochopiť všetko. Myslím si, že je skutočne užitočné mať ľudí, s ktorými môžete byť úprimní k tomu, čím prechádzate.
Osobný tréner a tvorca obsahuAngelena Minniti-Stamponeovázo Sicklerville v New Jersey bola diagnostikovaná UC ako prváčka na strednej škole a svoje rozpaky okolo jej symptómov preniesla do humoru. To, ako som sa s tým v tom mladom veku vyrovnával, si z toho robil srandu a myslím, že som sa kvôli tomu spojil so svojimi priateľmi, hovorí. Poznamenáva, že to bolo možné len preto, že sa so svojou skupinou priateľov cítila tak bezpečne. Cítil som sa vďaka nim naozaj pohodlne a super to pochopili a akceptovali, hovorí Minniti-Stampone. Nájdite si skupinu priateľov alebo sa oprite do svojej podpornej skupiny. Buďte k nim úprimní a otvorení, pretože inak to môže byť extrémne izolujúce.
"Nastavil som pevné hranice."
Systém podpory je kritický, ale je tiež dôležité uznať, keď potrebujete nejaký čas a priestor pre seba. Emocionálne som zistil, že stanovenie skutočne silných hraníc na ochranu môjho stresu bolo obrovské, hovorí Stockett. Nielenže to pomáha regulovať emócie v momente, môže vás to tiež ochrániť pred chronickým stresom, ktorývýskumusúvisí so vzplanutiami IBD.
Myslím, že by ste mali začať byť trochu ochranársky so svojou emocionálnou schopnosťou, hovorí Stockett. Navrhuje identifikovať stresory vo vašom živote a prerušiť vzťahy so všetkým, čo sa dá odstrániť. Znamenalo to pre ňu dočasné ukončenie gymnastiky, ktorú trénovala ako vedľajšiu činnosť počas COVID-u, keď nemohla profesionálne súťažiť ako atlétka: Nemala som pocit, že by moje UC alebo moje obmedzenia boli v tomto prostredí pochopené, a hovorí, že niekedy potrebuje bežať na toaletu a mať iného trénera, aby jej pokryl skupinu. Znamenalo to tiež vyškrtnúť určitých ľudí z jej života. Vystrihnúť ich môže byť trochu nepríjemné, ale potom vám dych úľavy a fyzické zmeny vo vašom tele povedia, či to bola správna voľba, ako hovorí Stockett. Je absolútne nevyhnutné mať vo svojom živote pokoj, aby sa vaše telo mohlo začať zotavovať.
"Hľadám strieborné ozdoby."
Jedna vec, ktorú som sa musel naučiť, je to, aký som odolný, hovorí Stockett. Uvádza príklady ako uviaznutie v kúpeľni len pár minút pred odchodom na fináleAmerický Ninja Warriorsúťaž, ako aj prípady, keď musela chodiť do práce, aj keď bola vážne chorá. Nikdy neviete, aký ste silný, kým vás neotestujú, hovorí Stockett. Oveľa viac dôverujem svojim schopnostiam po tom, čo som si znova a znova dokázal, že som vyrobený z dosť tvrdých vecí. Táto dôvera sa preniesla aj do iných oblastí môjho života z obchodného ducha a verejného vystupovania do mnohých ďalších oblastí.
Minniti-Stampone, ktorá vlastní online fitness a výživovú spoločnosť, sa tiež veľa naučila o sebe prostredníctvom svojich skúseností s UC. Myslím si, že kvôli mojej chorobe som taká, aká som. Bolesť, ktorú znášate s ulceróznou kolitídou, je bohužiaľ neopísateľná, hovorí. Vyrovnanie sa s týmto pretrvávajúcim nepohodlím jej ukázalo, že dokáže čeliť výzve, zvládnuť ju a pokračovať v napredovaní, keď od základov buduje svoje podnikanie.
"Naučila som sa počúvať svoje telo."
Najväčšou vecou pre mňa bolo dovoliť si mať zlé dni, hovorí Pittman. Keď jej diagnostikovali diagnózu počas prvého ročníka vysokej školy, cítila tlak, aby sa snažila urobiť viac, ako bola v tom čase fyzicky schopná. Moji lekári ma povzbudzovali, aby som si dal rok pauzu od školy [a] naozaj sa sústredil len na liečenie a ja som si povedal: „Nie, neurobím to, pretože spoločnosť a kultúra mi [hovoria], že to musím presadiť,“ hovorí. Bohužiaľ sa jej stav zhoršoval. Teraz hovorí ostatným, aby vždy počúvali svoje telo a robili si prestávky. Musíte si dovoliť prispôsobiť sa tomu, čo bude vaším novým normálom, a to si vyžaduje čas, hovorí. Musíte si dať milosť.
"Vždy plánujem dopredu."
Byť realistický vo svojom stave a prijať potrebné preventívne opatrenia môže pomôcť vyrovnať úzkosť, ako hovoria niektoré z týchto žien. Kamkoľvek idem, vždy si dávam pozor, kde je toaleta a podobné veci, ako hovorí Cumiskey. Pre Minniti-Stampone jej manžel pomáha tým, že zabezpečuje, aby na trase boli kúpeľne na dlhšie jazdy autom a tiež v ich destináciách. [Mnoho ľudí nerozumie, ale] to sú veci, ktoré musíme mať na pamäti, a to sú veci, s ktorými sa musíme vysporiadať a naplánovať si ich okrem všetkého ostatného, čo sa deje, hovorí.
"Nadbám sa."
Keď zažívate vzplanutie, je ťažké vidieť jeho druhú stranu, ako hovorí Wilson. Moja najväčšia vec je, že si vždy hovorím, že som silnejšia, než si myslím, že som. Výskum potvrdzuje skutočnosť, že pozitívna sebarozprávanie môže pomôcť pri emocionálnej regulácii: Aštúdia 2020našli pozitívny vzťah medzi sebarozprávaním a zvládaním stresu z choroby. Dnes sa Wilsonová cíti oveľa silnejšia ako 24-ročná, ktorou bola, keď jej bola diagnostikovaná. Je to ťažké, keď si v tom, ale je to ako keby som vedel, že sa cez to dostanem. Už som to robil. Je to moja mantra, ktorá si hovorí, že hovorí.
"Verím, že remisia je možná."
Predovšetkým tieto ženy hovoria, že je dôležité nevzdávať sa. Je svetlo, môže dôjsť k remisii, môžete získať úľavu, hovorí Minniti-Stampone.
Stockett hovorí, že sa už necíti obmedzená a chce, aby ľudia vedeli, že dobre žiť s UC je možné. Môžete byť profesionálnym športovcom, ktorý sa vrátil z extrémne ťažkej ulceróznej kolitídy, hovorí. Stále žijem život, ktorý chcem žiť, aj keď mám UC. Dodáva, že je dôležité neustále napredovať a učiť sa, čo funguje pre vaše telo. Nakoniec nájdete odpovede, či už ide o konkrétne lieky alebo diétu, vyhýbanie sa určitým potravinám alebo odbúravanie stresu vo vašom živote, hovorí Stockett. Nájdete presný plán, ktorý potrebujete, aby ste sa vrátili k životu, ktorý chcete žiť. Existuje cesta, ktorá vedie k uzdraveniu a vedie k remisii.
Ak si život s UC vyberá daň na vašom duševnom zdraví a potrebujete sa s niekým okamžite porozprávať, môžete získať podporu zavolaním naSuicide & Crisis Lifelinena čísle 988 alebo odoslaním SMS DOMOV na číslo 741-741Krízový textový riadok.
Okrem toho TheNadácia pre Crohnovu chorobu a kolitíduponúka zdroje amiestnych skupínceloštátnej za trvalú podporu.
Získajte viac zo skvelých služieb žurnalistiky SELF priamo do vašej doručenej pošty .
Súvisiace:
- 11 príznakov ulceróznej kolitídy, ktoré by ste nikdy nemali ignorovať
- Ako urobiť cestovanie s ulceróznou kolitídou o niečo menej stresujúce
- Mám ulceróznu kolitídu a chodieval som do kúpeľne 20-krát denne
